L’essentiel et les points à retenir :
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- La spina bifida occulta provoque rarement des symptômes, mais peut être détectée chez les adolescents après une poussée de croissance.
- Les symptômes de la spina bifida chez les adultes peuvent inclure une bosse ou une marque rouge dans le dos, des douleurs dorsales, une incontinence et des difficultés de contrôle des selles.
- La spina bifida est un type de défaut du tube neural (DTN) et peut être détectée chez le fœtus par des tests sanguins et des échographies.
- Environ la moitié des personnes atteintes de spina bifida aux États-Unis sont des adultes, et les jeunes adultes touchés peuvent être confrontés à des défis tels que l’autonomie, l’éducation, le travail et les relations interpersonnelles.
- Il existe différents types de spina bifida, dont le principal est le myéloméningocèle et la spina bifida occulta.
- Les adultes atteints d’autres types de spina bifida peuvent présenter des symptômes plus graves, qui varient d’une personne à l’autre.
Spina bifida adulte
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Cependant, parce que la spina bifida occulta ne provoque pas de saillie de la colonne vertébrale ou de symptômes, des retards supplémentaires dans le diagnostic sont courants. En général, les médecins repèrent ce type de spina bifida après une poussée de croissance à l’adolescence. Cette croissance étire la colonne vertébrale et expose la petite ouverture. Beaucoup de personnes ne ressentent toujours aucun symptôme. Cependant, l’expansion de la colonne vertébrale rend l’ouverture visible sur les radiographies et autres examens d’imagerie. La spina bifida occulta provoque rarement des symptômes. Lorsqu’elle le fait, les symptômes chez les adolescents et les adultes peuvent inclure: Les adultes atteints d’autres types de spina bifida peuvent avoir des symptômes plus graves. Ces symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre.
| Fact | Description |
|---|---|
| Spina bifida occulta | Rarely causes symptoms |
| Spina bifida in adults | Symptoms can include a lump or red mark on the back, back pain, incontinence, difficulty with bowel control |
| Neural tube defect (NTD) | Spina bifida is a type of NTD |
| Adults with Spina Bifida | About half of people with Spina Bifida in the US are adults |
| Spina bifida detection | Can usually be detected in the fetus through blood tests and ultrasound |
| Types of Spina Bifida | Main types include myelomeningocele and spina bifida occulta |
Les Défis Rencontrés par les Jeunes Adultes
Les jeunes adultes touchés par la spina bifida peuvent être confrontés à des défis, tels que:
- Apprendre à prendre soin de leurs besoins de santé.
- Travailler.
- Aller à l’école.
- Faire du bénévolat.
- Trouver et utiliser des moyens de transport.
- Vivre en dehors du domicile de leurs parents.
- Développer des relations saines.
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Les jeunes adultes atteints de spina bifida peuvent fournir ou gérer une grande partie de leurs propres soins. Quelques exemples incluent:
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La Croissance du Nombre d’Adultes atteints de Spina Bifida
Le nombre d’adultes atteints de spina bifida continue d’augmenter. Environ la moitié des personnes vivant avec la spina bifida aux États-Unis sont des adultes. Pendant de nombreuses années, la communauté médicale s’est concentrée sur la fourniture de soins aux enfants et propose de nombreux cliniques pédiatriques à travers le pays. Malheureusement, il n’y a pas suffisamment de fournisseurs formés pour offrir des soins aux adultes atteints de spina bifida. Nous travaillons actuellement avec des médecins à travers le pays pour développer des modèles de soins afin de fournir aux adultes l’attention dont ils ont besoin et qu’ils méritent.
Qu’est-ce que la Spina Bifida?
La spina bifida est l’un des troubles congénitaux les plus courants aux États-Unis. Elle est causée par le développement incomplet de la colonne vertébrale du fœtus au cours du premier mois de grossesse. (Le terme spina bifida signifie colonne vertébrale fendue.) La spina bifida est généralement apparente à la naissance. La spina bifida se produit au cours des 28 premiers jours de la grossesse, souvent avant qu’une femme ne sache qu’elle est enceinte. La condition est un type de défaut du tube neural (DTN).
Les Soins de la Spina Bifida à la Clinique Mayo
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Les experts pédiatriques de la Clinique Mayo fournissent des soins de la plus haute qualité aux enfants atteints de spina bifida et à toute complication.
Votre Équipe de Soins à la Clinique Mayo
À la Clinique Mayo, vous pouvez attendre les meilleurs soins de notre équipe multispecialisée d’experts pédiatriques sur la spina bifida. En fonction de l’âge et des besoins individuels de votre enfant, l’équipe d’experts peut inclure des spécialistes pédiatriques ou adultes en neurochirurgie, neurologie, urologie, chirurgie orthopédique, radiologie, médecine physique et réadaptation, réadaptation pédiatrique, génomique clinique, médecine fœtale et maternelle, chirurgie pédiatrique, et d’autres.